Uma proposta restritiva de um legislador profissional do Sul do estado do Alabama, nos Estados Unidos, busca regulamentar a forma como as empresas especializadas na coleta de DNA de clientes para fins relacionados à ancestralidade ou saúde conduzem o armazenamento e compartilhamento desses dados.
O projeto de lei (PL) tem como financiador o deputado Chip Brown, R-Hollingers. Sua decisão foi motivada após contatar eleitores que frequentemente compartilham seus dados genéticos com empresas que fornecem informações detalhadas sobre perfis genéticos e herança genética.
O deputado expressou preocupação com as fases subsequentes ao trabalho realizado pelas empresas, afirmando ao Alabama Daily News que “o mundo está evoluindo rapidamente em questões como essa”. Ele enfatizou ainda que “podemos pensar que estamos realizando algo inofensivo, mas isso pode ter consequências negativas para nós. Temos o direito à privacidade e estamos empenhados em garantir isso.”
Se aprovada, a legislação será denominada “The Alabama Genetic Data Privacy Act” (Lei de Privacidade de Dados Genéticos do Alabama). Embora o projeto ainda não tenha sido apresentado para a sessão de 2024, alguns requisitos serão impostos às instituições de testes genéticos, tais como:
1.Informar ao consumidor que uma amostra e dados podem ser processados por outras entidades, inclusive terceiros contratados;
2.Atender às solicitações dos consumidores para acessar seus dados, excluir informações da conta, destruir a amostra e os dados ou revogar qualquer consentimento prévio concedido;
3.Obter consentimento médico informado do consumidor sempre que a amostra ou dados forem retidos ou transferidos para pesquisa;
4.Proibir a divulgação de dados do consumidor a uma agência governamental sem o consentimento expresso do consumidor, exceto mediante mandado de busca, intimação ou ordem judicial;
5.Proibir a divulgação de dados de consumidores a seguradoras e empregadores.
Com a aprovação da lei, serão possíveis punições de até $3.000 por descumprimento. Um incidente em junho de 2023, relacionado a uma ação movida pela Comissão Federal de Comércio, destaca a relevância dessa legislação.
A empresa 1heath.io foi processada por não proteger dados sensíveis e por enganar os titulares sobre a privacidade das informações, como revelado pelo site Bloomberg Law. A Comissão decidiu penalizar a empresa com uma multa de $75.000 devido à falta de privacidade e à insegurança dos dados genéticos.
Outro caso de destaque envolveu um hacker que invadiu um fórum online com a intenção de vender informações, como nomes, etnias e localizações de usuários da empresa de ancestralidade 23andMe, com ênfase em pessoas judias.
Além disso, diversos estados têm elaborado projetos de lei para proteger a privacidade dos dados genéticos.
Proteção de Dados Genéticos: o que é e por que a salvaguarda dessas informações é essencial?
A proteção de dados genéticos refere-se às medidas e regulamentações estabelecidas para salvaguardar as informações relacionadas ao material genético de indivíduos. Esses dados incluem sequências genéticas específicas, informações sobre predisposições genéticas a certas condições de saúde, ancestralidade e outros detalhes genômicos.
Essa proteção visa garantir a privacidade e a segurança das informações genéticas dos indivíduos, considerando a sensibilidade única desses dados. Com o avanço da tecnologia de sequenciamento genético e a popularização de serviços de teste de DNA para genealogia e saúde, surgiram preocupações sobre o uso adequado e seguro dessas informações.
As regulamentações de proteção de dados genéticos frequentemente abordam questões como o consentimento informado dos indivíduos para a coleta e uso de seus dados genéticos, restrições sobre compartilhamento e acesso a essas informações, medidas de segurança para prevenir vazamentos ou uso indevido, e penalidades para o descumprimento dessas regras.
Essa proteção é vital para equilibrar os benefícios potenciais da pesquisa genética e serviços de teste genético com a necessidade de preservar a privacidade e a autonomia dos indivíduos em relação às suas informações genéticas. Legislações específicas, como leis de privacidade de dados genéticos, são implementadas para regulamentar esse campo e garantir a integridade e segurança desses dados sensíveis.
Veja algumas razões-chave pelas quais a preservação desses dados é crucial:
Privacidade Individual:
Os dados genéticos revelam informações íntimas sobre a saúde, predisposições genéticas e ancestralidade de um indivíduo. Preservar a privacidade dessas informações é fundamental para garantir o direito individual à autonomia sobre dados pessoais.
Riscos de Discriminação:
Sem a devida proteção, há o risco de os dados genéticos serem utilizados de maneira discriminatória por empregadores, seguradoras ou outras instituições, levando a discriminação com base nas informações genéticas.
Consentimento Informado:
A proteção dos dados genéticos envolve garantir que os indivíduos forneçam um consentimento informado antes de seus dados genéticos serem coletados e utilizados. Isso promove a transparência e a tomada de decisões conscientes por parte dos participantes.
Prevenção de Uso Indevido:
Dados genéticos podem ser alvo de uso indevido, como em casos de hacking ou acesso não autorizado. A proteção adequada visa prevenir a exploração dessas informações para fins ilícitos ou prejudiciais.
Confiança nos Serviços Genéticos:
A implementação de regulamentações sólidas de proteção de dados genéticos contribui para a confiança do público em serviços de teste genético e pesquisa genômica. Isso é crucial para o avanço da medicina personalizada e da pesquisa científica.
Integridade da Pesquisa Científica:
Para garantir a integridade da pesquisa científica, é essencial proteger os dados genéticos dos participantes. Isso incentiva a participação em estudos genéticos e permite avanços significativos na compreensão de doenças genéticas e no desenvolvimento de tratamentos.
Proteção contra Discriminação Genética:
Leis de proteção de dados genéticos ajudam a evitar a discriminação genética, garantindo que as informações genéticas de um indivíduo não sejam utilizadas para negar empregos, seguros ou outros benefícios.
